Se trata de Jonathen Pitre, de 14 años, proveniente de Ottawa, en Canadá, quien padece de una condición genética que sufre desde que nació y que le impide practicar hockey sobre hielo, el deporte que tanto le apasiona.

La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que comúnmente entre quienes la padecen se conoce como piel de cristal o piel de mariposa. Consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, ampollas al más mínimo roce o golpe.

En el video el joven habla de sus sueños y cómo es vivir con la condición por la que los chicos que la sufren no llegan a cumplir los 30.

"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está siempre en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice Jonathan.