El extraño caso del joven que corre riesgo de morir si se queda dormido
Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Si bien los doctores le dieron poco tiempo de vida, el adolescente acaba de cumplir 18 años.
Cuando Liam Derbyshire llegó al mundo fue pronosticado con Síndrome de hipoventilación central congénita -SHCC-, una extraña enfermedad que padecen solo 1.5000 personas en el mundo. A partir de entonces, lo fueron preparando para su inevitable muerte.
De todas maneras, en contra de todos los pronósticos, Liam cumplió 18 años hace pocos días. Sus padres saben que si se queda dormido espontáneamente podría morir en pocos minutos. Esto se debe a un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Además, el ritmo cardíaco y la presión sanguínea también se ven afectados.
La vida de Liam depende de un reloj que sirve de cronómetro, que le indica cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar. "Sin eso, no estaría vivo", dijo su madre Kim, en declaraciones a la BBC.
"No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades", dijo Peter, el padre del adolescente, que junto a su esposa, Kim, deben monitorear la vida de su hijo constantemente.
La cama de Liam es un laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo, que cuenta con un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Sin embargo, debe haber alguien que continuamente lo vigile mientras duerme en el caso de que pueda fallar algún dispositivo que lo protege.
Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. "Irritante y gruñón", lo define. Y se ríe. "Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido", señaló su padre.
Si bien Peter acepta que Liam nunca va a poder ser totalmente independiente en un futuro, rescata el hecho de haber superado una gran cantidad de obstáculos para que su hijo pueda vivir lo mejor posible. "Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza", concluyó.
